lundi 4 février 2008

Être parent d'un enfant différent

Il y a près de 3 ans, j'ai mis au monde un petit miracle, un petit être qui allait nous faire voir la vie comme nous ne l'avions jamais vue. Un enfant qui allait être subtilement différent. Un petit homme qui allait sembler rigide et prendre un simple retard à développer le langage. Mais ce que les gens allaient percevoir, était loin de ce que nous nous préparions à vivre. Mon fils est différent. Comment ? Je ne saurais vous dire. Venez passer 1 semaine avec moi, à temps plein. Vous pourrez dire que mon fils est différent, sans vraiment savoir le dire.

Bienvenue en Hollande
(Emily Perl Kingsley, 1987)

On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit :

Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… En Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant !Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce : « Bienvenue en Hollande »

« En Hollande ? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande ? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ». « Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent. »

« Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes, que vous n’auriez jamais rencontrés autrement. »

« C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi. » Quelques temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes…Que la Hollande a même des Rembrandt !

Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller ; c’est ce que j’avais planifié. »

Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais…parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies…de la Hollande.

Sources :Traduction libre du texte de Emily Perl Kingsley © 1987 “Welcome to Holland

22 commentaires:

Dr Maman a dit…

Ton texte, et celui cité sont très touchants. Merci de partager.

Cherry a dit…

Merci, j'expliquerai plus éventuellement, en tentant aussi d'être informative, car c'est le but de mon blog.

Certaines semaines sont plus difficiles, c'est semaine là, je me rappelle ce texte, au quel je m'identifie beaucoup.

Probable que lorsqu'on pourra mettre un mots précis sur la "condition" de mon fils. Je pourrai alors avoir plus de soutiens et d'informations.

merci pour ton commentaire

Dr Maman a dit…

Le fait de ne pas savoir. De ne pas pouvoir mettre un nom au phénomène doit être difficile pour s'accrocher et s'identifier. Bonne chance dans la ronde des tests génétiques qui sont pénibles et ardus.

Cherry a dit…

merci ma chère, ici on parle pas de génétique. Je sais que le texte fait surtout référence à l'enfant trisomique de l'auteur, mais un enfant différent, peut importe de qu'elle facon et de quel niveau, ca reste différent, donc inconnu.

Ici on parle d'un trouble, depuis qu'il est petit, on est passé par différentes opinions en tant que parents jusqu'à ce qu'un professionnel nous parle de Dysphasie, un trouble du langage.

Dernièrement l'hypothèse semble se modifier. On reste dans les troubles d'apprentissages je crois, mais serait-ce plusieurs troubles superposés, ou un trouble totalement différent. C'est ce qui doit être à voir.

Malheureusement, il n'y a que l'observation comme test, et en fonction de l'age, on ne peut affirmer clairement un diagnostique avant l'age pré-scolaire.

Mon fils n'a pas de handicap sévère, ni de maladie incurable. Mon fils aura une vie, presque normal, mais devra sans doute travailler plus fort, et avoir un soutiens important jsuqu'à ce qu'il atteingne un age de jeune adulte. Mais ca ne change pas qu'à vivre au jour le jour, ici, comme maman, c'est pas toujours de tout repos. Mais combien je l'aime mon fils !!!

Dr Maman a dit…

Avec une maman comme toi, ton fils aura tout le support et l'aide qu'il désire et aura besoin. Beaucoup de chaleur à toi et à ton p'tit bout d'homme!

Schrimp a dit…

Quel beau texte ! Il me renvoit tellement à tous ces enfants et toutes ces familles que je rencontre (je suis éducatrice spécialisée) puis je viens de faire une semaine de formation ABA pendant laquelle j'ai rencontré de nombreux parents d'enfants "différents" (particulièrement des enfants autistes) alors ton message arrive à point, un bel écho !
Courage à toi et ta famille pour trouver des moyens de vivre plein de choses ensembles, même si ce n'est pas "classique", cela reste "votre" vie de famille.
bises

Cherry a dit…

Merci Schrimp! Comme tu dis, c'est notre vie, elle est différente, on ne l'a pas choisi, mais quand nous connaitrons mieux "notre Hollande" ce sera déjà plus facile. C'est comme la cuisine, on se décourage facilement quand on s'y connait pas, mais a force de temps et de patiente, on arrive à bien s'y retrouver !

Schrimp a dit…

j'en profite pour te sire que j'ai choisi ton blog pour figurer dans ma chaîne de blogs coup de coeur, tu peux voir là http://schrimp.canalblog.com/ en quoi ça consiste, libre à toi de participer ou non, le jeux étant d'ouvrir non horizons.
Bises

Cherry a dit…

merci beaucoup ! je suis flattée, je vais y jeter un oeil ;)

Isabelle a dit…

bonjour, je visite ton blogue pour la première fois (en passant par le blogue de doudoune). Ton texte me touche beaucoup, je crois vivre une situation qui est semblable à la tienne avec ma fille. J'ai pris beaucoup de plaisir à lire le texte que tu as inséré dans ton billet.

Cherry a dit…

Merci poru ton commentaire, et bienvune sur mon blog !

Ce texte est un bon exemple de comment on se sent hein ?!

je suis heureuse de le partager, et de permettre à d'autre, comme toi, de pouvoir enfin avoir des mots clair pour expliquer comment tu peux te sentir face à tout ca. Ca parrait si banal vu de l'extérieur, parce que nos petit trésor n'ont pas un handicap très apparent.

Parfum a dit…

Très touchant ton post et ton ti-homme est tellement beau. Tu fais une très bonne maman et ca se sent quand on te voit :-)

Cherry a dit…

Merci ma chère Parfum ;)

tarzile a dit…

Je vous embrasse. C'est la seule chose à faire, je pense.

Nathalie (Nature) a dit…

coucou
je t'ai taggé sur mon blog :)
tres touchant ton texte!!xxx

Cherry a dit…

Tarzile, merci !!

Natture, cE'st en note, j,ai recu plusierus tag cette semaine, je vais y répondre sous peu ;)

Milou a dit…

Je découvre ton blogue et je te remercie pour ce superbe texte...
J'ai un fils qui a un trouble d'apprentissage rare, qui fut long à détecter. Je suis contente que pour ton fils, les gens semblent chercher plus tôt que pour le mien...
Je suis certaine qu'en Hollande, tu découvriras de superbes choses...
Ces enfants "différents" le sont aussi très positivement tu sais. Je suis certaine que ton fils est adorable et vous surprendra agréablement :)
Il y a quelque temps, je parlais avec une spécialiste des troubles d'apprentissage, qui a suivi des enfants de leur enfance à l'âge adulte. Elle me disait que ceux qui s'en sortent bien tiennent tous le même discours. "Maman croyait en moi, Maman était là"
Avec toi comme maman, ton fils est en voie de tenir ce même discours. Bravo!

Cherry a dit…

Milou, merci de ta visite et de ton commentaire !

Il a qu'elle genre de trouble d'apprentissage ton fils ?

Milou a dit…

Pendant un moment, on m'a dit qu'il n'avait rien du tout, qu'il n'était que paresseux et immature... Bonjour l'estime personnelle...
Il y a deux ans, on a commencé à m'écouter et investiguer... pour me dire qu'il avait un trouble grave, rare et spécigique trop compliqué pour qu'on me le nomme... On m'a parlé d'orientation spatiale, de problème de praxie, de mathématiques etc...
Je suis finalement allée au privé et il souffre -entre autres- du "syndrome de disfonctions non verbales". ( Il a besoin de support oral pour apprendre, pas du visuel etc) Un trouble qu'on commence juste à connaître...
Les ressources sont donc rares et je me bat pour que les enseignants acceptent d'essayer d'autres méthodes que celles prises avec les troubles plus courrants ( Dyslexie, dysphasie etc)
J'aurais aimé qu'on trouve plus tôt et que je trouve les bonnes ressources... Mon fils a maintenant 11 ans... C'est pourquoi je te disais que ton garçon avait de la chance dêtre aidé si tôt. Les résultats sont meilleurs quand on cible tôt.
Désolée, je t'écris un roman loll
Mais je ne sais pas pour toi, mais je me sens seule parfois dans tout ça... moins que mon fils, mais quand même. J'essais de me centrer sur le positif. Ces enfants là sont super intelligents, ils comprennent juste différement que nous. Ce n'est pas une tare.
Einstein, Da Vinci et plein d'autres souffraient de T.A...
Il faut rester positif et demeurer sourdes aux gens qui veulent nous influencer à aller là ou notre instinct nous dit de ne pas aller...
Bon j'arrête mon roman!
Prends soin de toi!!!

Cherry a dit…

Milou, merci pour ton témoignage. J'avoue me sentir de moins en moins seule, j'ai une amie qui vit des choses semblables, j'ai plusieurs gens qui commentent ce texte qui ont aussi un vécu semblable. Je vais sur des furum où les parents partage leur vécu avec un enfants différents. ca m,aide beaucoup.
Ce n'est pas facile parce que ce sont des troubles difficiles à diagnostiquer, encore plus pour toi si je comprends bien.

Bon courage,e t on garde contacte ;)

Milou a dit…

Merci. Je ne sais pas de quelle région tu es, mais l'organisme AQETA organise dans certaines régions des atelirs 'Parents, vous n'êtes pas seuls". Moi je suis loin de tout et sans véhicule, mais ça semble très bien.

Cherry a dit…

Milou, si je ne me trompe pas, c'est atelier sont donné à Laval ? Je pense que ca peut être une bonne solution poru les gens qui peuvent profité de ces ateliers !